enfermedades raras

Sensibilización en el Día de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras. Muchas personas de todo el mundo salen a celebrarlo y muestran su apoyo en este día a quienes padecen enfermedades raras.

Quienes viven con una enfermedad rara (o conocen a un ser querido) salen a la luz y comparten sus historias para concienciar sobre el impacto que las enfermedades raras pueden tener en sus vidas. Además, dado que varias enfermedades raras afectan a la vida de muchas personas en todo el mundo, es necesario que también aboguemos por un acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y terapias, asistencia sanitaria y social, y oportunidades sociales. Ninguna persona que padezca una enfermedad rara debería quedarse atrás, y seguiremos celebrando y defendiendo los avances/progresos realizados (y que deben seguir realizándose) a nivel local, nacional e internacional.

¿Qué es una enfermedad rara y cómo puede afectar a las personas?

Una enfermedad se clasifica como rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Por desgracia, las enfermedades raras tienen aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y, con frecuencia, potencialmente mortales que repercuten en la calidad de vida del individuo. Además, a menudo hay una falta de conocimientos científicos y de información de calidad sobre las enfermedades raras (lo que puede retrasar el diagnóstico y/o la recepción del tratamiento adecuado). Dado que una persona puede experimentar síntomas comunes a otras enfermedades conocidas, esto puede conducir a menudo a un diagnóstico inicial erróneo. Además, el diagnóstico de una enfermedad rara concreta puede ser difícil porque los síntomas pueden diferir de un paciente a otro (aunque dichos pacientes padezcan la misma enfermedad rara).

Además, muchas personas pueden enfrentarse a obstáculos relacionados con situaciones sociales, ambientales o económicas. También puede llegar a ser agotador para el paciente ir de médico en médico mientras intenta precisar su diagnóstico para recibir el tratamiento adecuado. O puede resultar descorazonador para el paciente y sus familiares descubrir que no existen curas eficaces.

¿Cuáles son algunas estadísticas clave? 

Según la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), más de 300 millones de personas padecen más de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo. La página web del Día Internacional de las Enfermedades Raras también afirma que:

  • Alrededor del 5% de la población mundial padece una enfermedad rara.
  • Se han identificado más de 6.000 enfermedades raras.
  • De esas 6.000 enfermedades raras, 200 están identificadas como cánceres raros.
  • Alrededor del 72% de las enfermedades raras son genéticas. Otras son consecuencia de infecciones (bacterianas o víricas), alergias y causas ambientales, o cánceres poco frecuentes.
  • Alrededor del 70% de las enfermedades genéticas comienzan en la infancia.

¿Qué puedo hacer?o?

Únete a nosotros para concienciar y defender la importancia de reconocer las enfermedades raras como una prioridad de derechos humanos. Todo el mundo debería tener derecho a un sistema sanitario equitativo y a vivir en una sociedad más integradora. Si quieres saber más sobre las enfermedades raras, las historias de los pacientes o formas de participar, te sugerimos que consultes las siguientes páginas web:

Presentado por Fomat Medical

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